Más de 500 personas con hepatitis C, al borde de la muerte por el bloqueo del Gobierno

MADRID //Entre 500 y 800 personas que se encuentran en la fase más crítica de la hepatitis C podrían morir en las próximas semanas en España, según la Plataforma Ciudadana de afectados por esta enfermedad si el Gobierno no les facilita un tratamiento que cura el 90% de los casos. La asociación ha anunciado que va a denunciar al Ministerio de Sanidad ante los tribunales porque no respetó el compromiso que alcanzó la Agencia Española del Medicamento de suministrar este medicamento en casos muy extremos.

El medicamento en cuestión es sofosbuvir, un fármaco que ya está en el mercado y que, según todos los ensayos clínicos, es la solución para los enfermos de la que se conoce como “enfermedad silenciosa”. Pese a ello, el sofosbuvir (bajo el nombre comercial de Sovaldi) no se receta en el Sistema Nacional de Salud por su elevado coste. En estos momentos, según se justifican desde el Ministerio de Sanidad, la decisión depende de cada comunidad autónoma.

Desde Sanidad explican que, mientras se negociaba el precio, se fueron comprando en el extranjero el medicamento para “los casos más graves, unos 110 pacientes”. Pero en el Ministerio van más allá y apuntan directamente al elevado precio que pone la compañía por el tratamiento para justificar la demora del suministro del fármaco. “A 100.000 euros por paciente, ¿hasta cuántas personas puede llegar? ¿Cuántas comunidades autónomas pueden hacer frente a este gasto?”, se preguntan.

“Está en peligro la vida de las personas”

 Por la Asociación Nacional para la Defensa y Ayuda de Afectados por la Hepatitis C (ANDAAHC) de Madrid pasan cada jueves más personas pidiendo información. “Ahora hay muchos enfermos que ven que hay medicamentos que podrían curarles y no se los dan. Mucha gente está enfadada”, explican desde la asociación.

La postura de la ANDAAHC está clara y la verbaliza L.M, quien prefiere mantener su anonimato: “Se está negociando con la salud de las personas, la vida de los enfermos no tiene precio. Lo que ocurre es que es una enfermedad silenciosa y los afectados no queremos mostrarnos públicamente por el rechazo social. Al no protestar, pues pasa lo que pasa”.

Ellos piden que “al menos se recete por uso compasivo, porque está en peligro la vida de mucha gente. Pero, que nosotros sepamos, desde el 14 de enero no se da ni a los casos más graves”.

Su postura coincide con la de los 19 jefes de servicio de diferentes hospitales de la Comunidad de Madrid que el pasado 27 de abril remitieron una carta a la Consejería de Sanidad para solicitarles que “se facilite el tratamiento con el nuevo antiviral sofosbuvir, ya aprobado en los pacientes con hepatitis C avanzada y que no pueden esperar los trámites administrativos de fijación de precio”.

Desde la Consejería de Sanidad madrileña aseguran que “sobre este asunto, la Comunidad de Madrid está siguiendo las pautas del Ministerio de Sanidad”, y desde el gabinete que dirige Ana Mato insisten en que siguen negociando y que los casos más graves se tratan a propuesta de las comunidades autónomas.

Cuando L.M. piensa en esta maraña administrativa se indigna, ya que “lo único que está claro es que el tratamiento no está al alcance de los pacientes aunque haya demostrado su eficacia y esté aprobado por la Agencia Europea del Medicamento”. El año que viene se espera que dos farmacéuticas más pongan fármacos parecidos al Sovaldi en el mercado, algo que hace sospechar a los pacientes que el Ministerio de Sanidad quiere prolongar las negociaciones hasta que aumente la competencia para abaratar el coste final del producto.

Hasta la ANDAAHC llega una pareja para, precisamente, informarse de ese tratamiento del que han “oído hablar”. A él le diagnosticaron una hepatitis C hace ocho años y no recibe tratamiento alguno porque tiene dudas sobre la terapia combinada, la única que, hasta la aparición del sofosbuvir, ha demostrado eficacia. Teme sus efectos secundarios. El paciente, mientras mira de reojo a su esposa, no oculta su indignación: “Los 37.000 millones de euros del rescate a Bankia son 436.200 enfermos de hepatitis C que se podían curar”.

Tratamiento en Egipto a 661 euros

La decisión comercial de Gilead sobre el precio final del fármaco depende mucho del país donde se vaya a comercializar. Por ejemplo, en Egipto la farmacéutica ha llegado a un acuerdo con el gobierno de ese país para suministrar Sovaldi a un precio de 661 euros por tratamiento de 12 semanas. La compañía justifica su decisión en el hecho de que “sofosbuvir podrá tener un impacto en la salud pública” del país.

Se calcula que en Egipto hay unos 16 millones de personas con hepatitis C. Se trata del país con mayor número comunicado de casos. Tras llegar a un acuerdo con el gobierno egipcio,  Gilead podría llegar a facturar hasta 21.000 millones de dólares por la distribución del fármaco.

En EEUU, el precio del medicamento es de 634 euros por pastilla (entre 61.725 y 122.550 euros por tratamiento). En Europa, el precio final del tratamiento oscila entre los 50.000 y 100.000, dependiendo si es de 12 o 24 semanas.

Recortes en la triple terapia

La falta de acceso a un fármaco que acabaría con la hepatitis C no es la única queja de los enfermos hacia la Administración Pública. Los afectados también critican los recortes en el acceso a terapias ya aprobadas y a las que se ha puesto más difícil el acceso. Por ejemplo en la triple terapia, una combinación de tres fármacos que consigue elevar la tasa de curación.

“La triple terapia son unos 30.000 euros”, afirma L.M., quien recuerda que “hay una normativa del Ministerio de Sanidad de hace tres años en la cual se eleva el grado de afección hepática que debías tener a fibrosis número 3?. Es decir, para acceder al tratamiento se exigía que el paciente tuviese el órgano ya dañado.

A su juicio, “se está restringiendo el número de enfermos, seguramente hay gente que está falleciendo por no recibir ese tratamiento”, sentencia.