Olvido oncológico: el derecho a pasar página

Hay una chica rubia, melena suelta, con una mochila negra sobre sus hombros y un aire activo que desafía los casi 30 grados que ya caldean Sevilla a las ocho y media de la mañana. Es 14 de julio. Y se nota que es temprano también porque aún no ha llegado a los móviles el meme correspondiente de Julio Iglesias. La chica espera delante de la Asociación Española contra el Cáncer, en pleno centro de la capital andaluza, una sede desde la que se ve la calle, pero también una sede acristalada, transparente, cuyo interior se ve desde fuera. Antes había una tienda de motos. Y antes, otra tienda. Dice el actual presidente de la asociación en Sevilla, Jesús Maza, que la intención es esa, que se les vea, que el cáncer se vea, que se normalice.

A su lado, al lado de la chica rubia y mochila negra, está la fotógrafa que hará las fotos que ilustran este reportaje. “Nadie se puede imaginar que hace un tiempo yo andaba vomitando por las esquinas”, contará después en la entrevista. La chica rubia es Elena Guerra, de 45 años, la persona con la que hemos quedado para que explique, principalmente, qué ha supuesto en su caso y en el de otros pacientes de cáncer la aprobación del derecho al olvido oncológico.

Lo primero, dice también el presidente de la asociación, es saber qué es eso, qué barbaridad ha sido vivir con esa especie de “antecedente penal” que ha impedido durante muchos años a las personas que han pasado por un proceso oncológico obtener un préstamo, una hipoteca, un simple seguro. Elena, por ejemplo, no lo sabía. “Hace ahora siete años, en casa, me toqué un bulto, fui al médico, en principio el pronóstico era bueno. En ningún momento era consciente de que yo podía tener un cáncer de mama. Hasta llegar al momento de la biopsia, todo era por si acaso. Dio positivo. Yo me acababa de trasladar a Madrid. Volví a Sevilla. Inicié todo el proceso: operación, quimioterapia, otro año de un tratamiento en vena y radioterapia. Y luego tratamiento hormonal. Me he llevado el pack completo”, explica con una naturalidad apabullante cómo el cáncer irrumpió y rompió su vida. Llega así, sin esperarlo, viene a decir Elena, como intentando corroborar esa sensación de incredulidad que produce darte cuenta de que esa mujer esplendorosa que tienes delante estuvo, efectivamente, vomitando por las esquinas.

Cuando todo eso pasó, cuando todo ese proceso dio la vuelta a la vida de Elena, comenzó con sus gestiones normales: “Pues me voy a renovar el carné de conducir”. Dice que recuerda el momento perfectamente: “Voy al centro médico y, claro, yo ya estaba recuperada, me estaba saliendo el pelo, pero podía pasar por una persona que lleva un look con la cabeza rapada, aunque yo salía calva, y me preguntan si tengo o he tenido alguna enfermedad. No te piden ningún tipo de papeles. Yo, honesta, digo ‘sí, he pasado por un cáncer’. Y me dicen: ‘Bueno, pues tiene que renovar el carné de conducir cada tres años durante un periodo de 10 años’. Yo me quedé un poco en shock porque no entendía por qué me tenía que gastar 60 euros o 70 euros cada tres años en renovar el carné cuando yo puedo tener una analítica o un estado de salud similar a cualquier otra persona. Porque, claro, la revisión médica que te hacen para ello no tiene nada que ver con mi proceso oncológico; me van a mirar la vista, el oído, la pelotita que pasa por la máquina y poco más”.

«Me quedé un poco en ‘shock‘ porque no entendía por qué me tenía que gastar 60 euros o 70 euros cada tres años en renovar el carné cuando yo puedo tener una analítica o un estado de salud similar a cualquier otra persona»

Tras años de reivindicaciones por parte de las asociaciones de pacientes, un sostén imprescindible para muchas de estas personas, el Gobierno aprobó antes de las elecciones, a finales de junio, este derecho al olvido oncológico, una medida con la que se anulan las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos excluyentes por haber padecido cáncer. Así, se prohíbe hacer diferencias para contratar un seguro a un paciente una vez transcurridos cinco años desde el fin del tratamiento radical sin recaída. Además, según informó el Ministerio de Sanidad, a la hora de suscribir un seguro de vida vinculado a un préstamo hipotecario “tampoco habrá obligación de declarar si se ha padecido cáncer una vez pasados esos cinco años, ni se podrán tomar en consideración estos antecedentes para imponer condiciones más gravosas”.

El estigma permanente

“Fíjate lo terrible que es pensar que a un niño que hubiera pasado durante su infancia un cáncer le dijeran con 25, después de lo que tuvo que pasar, que no, que no puede acceder a una hipoteca, ni a un préstamo, ni a un seguro. Es una de las mayores barbaridades que yo he visto en mi vida y, sin embargo, no se ha clamado por eso”, denuncia Maza, que anda estos días en plena campaña de prevención del cáncer de piel.

«Es terrible pensar que a un niño que pasara un cáncer en su infancia le dijeran con 25 años que no puede acceder a una hipoteca, ni a un préstamo, ni a un seguro»

“Yo mismo tampoco lo sabía”, cuenta por teléfono desde Barcelona Eduard García-Luengo, de 44 años, que tuvo problemas cuando fue a hacerse un seguro de salud. A él le diagnosticaron leucemia con 37 años. “Tuve que hacer tratamiento, trasplante y todo. Ahora hago vida normal, con mis secuelas. He vuelto a trabajar, con un puesto alternativo porque me ha quedado una incapacidad permanente total”, explica con los ladridos de su perro al fondo. Ahora mismo está de vacaciones. “Mi padre trabajaba en un banco, y me dijo que en la mutua de empleados hacían ofertas para los familiares, que no se tenían en cuenta los antecedentes. ‘Aprovecha’, me dijo mi padre. Y, como estaba más recuperado, lo intenté”, prosigue.

Según el informe Jóvenes y leucemia, presentado por la Fundación Josep Carreras a finales de 2022, el 47% de los pacientes afirmaba haber encontrado dificultades al intentar solicitar un préstamo; el 70%, al pedir un seguro de decesos; y el 83% cuando intentaba contratar un seguro de vida. En su periplo, relata Eduard, pasó dos cuestionarios y varias entrevistas. “Las entrevistas eran iguales que el cuestionario, pero habladas y grabadas. Y me dijeron que sí, que me hacían el seguro, pero que no me entraba nada de las secuelas de la leucemia o, más bien, lo que ellos consideraran que era consecuencia de la leucemia. Pero claro, pagaba la cuota. ¿Para qué quiero entonces el seguro?”.

Posteriormente, en la Fundació Josep Carreras lo avisaron de que no le darían una hipoteca. “‘¿Cómo?’, dije yo. Y fui al banco a preguntar. Todo fue bien, todo era muy bonito hasta que dije que era paciente de cáncer. Ahí les cambió la voz. Sin tener en cuenta mis ingresos, lo que tengo, lo que gano, me dijeron que había que comenzar por tener avalistas. Entonces, no tengo opción de comprarme un piso si no tengo todo el dinero para comprarlo. Algo absolutamente discriminatorio. ¿El banco nunca asume riesgos? Es el único que se cura en salud”. E insiste: “Estoy curado, la leucemia está curada, los médicos me dijeron ‘ya puedes volver al mundo normal’. Pero no me dejaban cerrar ese paréntesis que se abre cuando te dicen que tienes cáncer. ¿Es que voy a ser siempre un enfermo de leucemia? Era como estar tachado”, analiza.

“¿Voy a ser siempre un enfermo de leucemia? Era como estar tachado”

“Es que tal y como estaba parecía como si fueran antecedentes penales. Me está usted comparando con un delincuente”, insiste Maza desde Sevilla. “Han pasado cinco años ya, yo no tengo que declarar enfermedad bajo ningún concepto. Si la enfermedad aparece otra vez, eso es un riesgo, usted banco o usted seguro va a ganar dinero con mi cuota. Y, ojo, ahora hay que vigilar que esta medida no suponga un incremento de la cuota al ciudadano”, avisa.

Los costes del cáncer

El cáncer supone el 17% de la carga de enfermedad total en Europa y el 6% del gasto total en salud. En las dos últimas décadas, el gasto sanitario en cáncer en Europa se ha duplicado: de 52 billones de euros en 1995 a 103 billones de euros en 2018. En España, el coste total se calcula en alrededor de 19.300 millones de euros, indica el informe La voz de las personas con cáncer. Equidad y humanización en el abordaje del cáncer en España.
“Cerca del 45% de este coste es asumido por el paciente y su familia a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, principalmente por la pérdida de productividad, tanto del paciente como de la familia, como consecuencia directa del cáncer: la pérdida de ingresos asociada al obligado ajuste laboral debido a la pérdida de empleo, la limitación para realizar trabajos que impliquen un sobreesfuerzo, la incapacidad temporal o permanente que proporcionan una pensión reducida, las dificultades para su reinserción laboral, los cambios en las capacidades personales y laborales, la insuficiencia de los sistemas de protección públicos, etc.”, afirma el documento.

A Elena, sin la aprobación de esta medida, le tocaría en breve renovar por segunda vez su carné de conducir, es decir, tres años después de renovarlo tendría que pagar de nuevo para pasar el reconocimiento médico. Ella no ha pedido hipoteca. Pero hace la siguiente reflexión: “Si el señor o la señora del banco te obliga a hacerte un seguro, el seguro te exigía decir qué antecedentes tenías. Y, al final, tanto que se habla de la protección de datos, yo le tenía que contar a un señor del banco o a una señora del banco si he tenido un cáncer, un cáncer de mama, si me han quitado un pecho o un trozo del pecho. Y era contradictorio, porque a mi empresa yo le podía no haber dicho cuál había sido la enfermedad por la que me daban la baja. Pero a alguien del banco le tenía que decir qué tipo de enfermedad tenía”.

Elena no lo oculta: “Recuerdo que iba con un amigo, cuando lo del carné, que me dijo ‘¿por qué lo has dicho?’. Es algo que ha formado parte de mi vida, desgraciadamente. Y todo el mundo tiene su mochila de vida. Que eso me condene a que yo tenga que estar volviendo cada tres años…”. Casi como una forma de reivindicación, cada vez que la han parado por la calle para hacerle un seguro médico, siempre ha contestado a conciencia: “Venga, tómame nota. Y en cuanto digo que he pasado un cáncer, me dicen ‘hasta luego’. La casuística la analizan de una manera particular. Por ejemplo, a mi madre, que está operada de caderas y espalda, con prótesis, le pueden preguntar si tiene placa o no, cuántas operaciones ha tenido, etc. Estudian el caso y te dicen ‘pues mire, el seguro se quedaría así’. Pero con cáncer, olvídate de que estudien tu caso”.

«Recuerdo que iba con un amigo, cuando lo del carné, que me dijo ‘¿por qué lo has dicho?’. Es algo que ha formado parte de mi vida, desgraciadamente. Y todo el mundo tiene su mochila de vida. Que eso me condene a que yo tenga que estar volviendo cada tres años…”

Pese a todo, Elena no para de decir que es “superafortunada”. Aunque sabe que su historia, el no haber necesitado en general apoyo oncopsicológico –salvo unas cuantas sesiones en su vuelta al trabajo–, no es lo habitual. Por su labor como responsable de recursos humanos conoce de cerca las dificultades que muchos pacientes de cáncer tienen a su regreso, y pone mucho énfasis en esta faceta cuando interviene en mesas redondas.

Según el estudio de la Fundació Josep Carreras, la enfermedad había impactado negativamente en el ámbito laboral a casi ocho de cada diez pacientes; seis de cada diez tenían que abandonar o discontinuar su trabajo durante el tratamiento y, tras casi dos años (20 meses de media), solamente uno de cada dos (el 53%) se había reincorporado a su trabajo y el 30% lo harían con condiciones distintas a las que tenían. Finalmente, el 40% declaraba haber tenido que volver a pagar tasas académicas en sus centros de estudio.

“Prevenir emocionalmente es mejor que curar»

La secuela mental

“A mí nadie me dijo las consecuencias que iba a tener con la quimioterapia, que iba a tener mucho cansancio, nadie me lo explicó. Pero cuando yo lo vivo, digo ‘¿esto qué es?’. La atención psicológica es fundamental. Cuando estás pasando un duelo y estás muy triste, si alguien te dice que es normal y que el siguiente paso es que saldrás del agujero, seguro que tu proceso es más llevadero”, prosigue Elena.

En la asociación sevillana acaba de salir una paciente del Área de Psicooncología y, mientras llega la siguiente visita, su responsable explica con detalle todos los talleres que tienen en marcha, todos gratuitos. “El trastorno más común que suele aparecer es el adaptativo”, explica Enia Ruiz de Castroviejo Álvarez. “Prevenir emocionalmente es mejor que curar”, dice una y otra vez.

El informe Equidad y humanización en el abordaje del cáncer en España también pone el foco en ello: únicamente el 28,7% de los pacientes que participaron en el estudio no necesitó apoyo psicológico, lo que situaba la necesidad en siete de cada diez. El 43,7% sí recibieron apoyo psicológico por parte de la sanidad pública, y casi la mitad de este servicio lo proporcionan las organizaciones de pacientes. El 15,3% ha debido costearse este servicio con fondos propios.

“Me iba a entrenar, me venía andando y subía las escaleras como antes. Y, cuando llegaba a casa, decía ‘me quiero morir’. Ahí fue cuando la psicóloga me dijo: ‘Elena, es que tú ahora mismo no eres la que eras antes’. Y todo eso hay que saberlo”. Tras la entrevista, vuelve a ponerse su mochila sobre sus hombros, pilla la bici que tiene aparcada junto a la sede y se va a trabajar. El calor ya aprieta pero, aun así, defiende el pedaleo. “Es mi momento de desconexión”, dice antes de despedirse y contar que ahora, ya con el mismo derecho que cualquiera a renovar su carné cada diez años, no usa el coche.