Lipedema: ¿una enfermedad de género?

Hace unos meses me dio la venada y creé un canal de YouTube. Con 45 años, tímida, amante de la segunda fila en las fotos y nada dada a ser el centro de atención, me armé de valor y expuse mi cara, mi vida y mis piernas. Y lo hice porque, después de jugar al escondite físico durante tres décadas, acababan de diagnosticarme una enfermedad llamada lipedema. Necesitaba expresarme y compartirlo con la esperanza de que chicas más jóvenes y mujeres hechas y derechas como yo dejen de torturarse y culpabilizarse por cómo es su cuerpo.

Si no os suena el lipedema, no os preocupéis. Es una patología bastante desconocida, que no rara, infradiagnosticada, infratatada y que, sorprendentemente, afecta a un nada desdeñable 16% de la población femenina mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es una enfermedad de mujeres que no se esconde, aunque las que la sufrimos sí lo hacemos. La veis cada día en la calle, en el trabajo, en el gimnasio o en el metro… En verano se hace más evidente y acapara más miradas por eso de desnudar los cuerpos al sol. La gente no sabe que es lipedema, claro, lo llama gordura, obesidad, pereza, falta de fuerza de voluntad o, directamente, los más cabrones y cabronas, señalan, ríen y se burlan.

Pensadlo un momento. ¿En serio que no tenéis una amiga, una compañera de trabajo, una vecina, tía, abuela o madre con unas piernas gordas, rectas como troncos de árbol o patas de elefante? Unas piernas enormes, desfiguradas por una capa de grasa que no deja que los huesos de los tobillos y rodillas afloren. Puede ir acompañada de obesidad o sobrepeso. O no. En mi caso me he sentido toda la vida como una voluntaria en un truco de magia de esos que te meten en una caja y te sierran por la mitad, pero el truco falla y salgo del espectáculo con unas piernas desproporcionadas con respecto al resto de mi cuerpo: cintura estrecha, sin michelines y con las clavículas bien marcaditas. El problema es que no tengo mago al que reclamar y sí llevo escuchando toda la vida: “Con lo finita que eres de arriba, qué pena de piernas”.

En la web de ACVEL, Asociación de la Comunidad Valenciana de Enfermos de Linfedema y Lipedema, figura la siguiente descripción del lipedema: “Enfermedad crónica y autoinmune que suele desarrollarse con cambios hormonales (pubertad, embarazo…) y que consiste en una alteración de la distribución de la grasa que se acumula de forma anormal y simétrica mayoritariamente en miembros inferiores (de tobillo a cadera) y en estadios avanzados en miembros superiores sin afectar ni a pies ni a manos. Reconocida por la OMS en el CIE-11 (Clasificación Internacional de enfermedades)” en 2018. 

ACVEL añade que “el lipedema NO es solo una cuestión estética, se caracteriza por síntomas como: dolores punzantes, pesadez en miembros afectados, edemas, tirantez, hematomas frecuentes, patologías intestinales como hipermeabilidad instestinal, SIBO, disbiosis intestinal…” que perjudica además a nuestro sistema circulatorio y linfático, y hay que añadir al factor hormonal de la enfermedad, el factor hereditario (si en tu familia hay piernas así tienes más papeletas de que te toque tener lipedema, como es mi caso).

Y además, tiene una característica cruel: “No disminuye su volumen de grasa con dietas convencionales”. Es decir, te matas a hacer deporte, te matas de hambre, pero tus piernas no adelgazan. Es más, con los años, siguen ganando volumen. El resto de tu cuerpo, con dieta y ejercicio, puede adelgazar, pero tus piernas, esas que tanto llegas a detestar desde que eres una adolescente, siguen ahí, doliendo y engordando. Hay afectadas por lipedema que llegan a desarrollar trastornos alimentarios como anorexia y bulimia y otras afectadas han llegado a someterse a reducciones de estómago porque los profesionales médicos no han identificado el lipedema y las encasillan en obesidad mórbida. Esas operaciones no sirven para el lipedema, al contrario, llegan incluso a ganar más peso. En definitiva, es una enfermedad para toda la vida y es una enfermedad degenerativa que puede llegar a incapacitar a la mujer, que la puede condenar, en sus últimos años de vida, a una silla de ruedas. 

Tratamientos caros

¿Tiene tratamiento? Sí, tiene un tratamiento conservador, paliativo dirían algunos, consistente en llevar desde que te levantas hasta que te acuestas unas medias de compresión de tejido plano, que yo creo que podrían servir para hacer chalecos antibalas por lo duras que son, que facilitan el drenaje linfático y reducen el nivel de inflamación. Te las tienen que hacer a medida en ortopedia, cuestan entre 300 y 500 euros… y hay que renovarlas cada seis meses. 

Hay que llevar una alimentación, que no dieta, antiinflamatoria porque ya habéis leído que las lipedémicas solemos padecer patologías intestinales.

Obligatorio hacer deporte, recomiendan la natación porque el agua produce un masaje compresivo natural que les va fenomenal a las piernas, y los ejercicios de fuerza en el gimnasio para que tus músculos estén en forma y ayuden al sistema linfático pachucho a bombear correctamente. 

También recomiendan drenajes linfáticos manuales para mantener activo el sistema linfático y eliminar una parte de la pesadez que nos acompaña todos los días. Conclusión: pasta, pasta y más pasta para tener la enfermedad simplemente controlada, sometida, para que no vaya a más, porque la grasa enferma no desaperece. Se ablanda, mejora de aspecto y, al bajar la inflamación, se baja de volumen y de nivel de dolor, pero no se elimina.

Además de este tratamiento conservador, está el tratamiento quirúrgico del lipedema. España, junto a Alemania, país pionero en estas cirugías desde hace una década, es uno de los países que más operaciones realiza desde que se subió al carro hace unos cinco años. 

A España llegan lipedémicas de Estados Unidos, Francia, México… Ahora mismo la liposucción con chorro de agua WAL es la que se recomienda para sacar la máxima cantidad posible de grasa lipédemica de las extremidades sin dañar el sistema linfático. 

Ojo. No se elimina la enfermedad, ya os he dicho que es una patología crónica. Digamos que tus piernas o brazos, con la operación, vuelven a la casilla de salida porque, al sacar esa grasa hipertrofiada, recuperan un aspecto saludable y un volumen aceptable o francamente bueno dependiendo del grado de lipedema que tenga la afectada. ¿Precio de la operación? Unos 6.000 euros. Y coged papel y boli porque hay que sumar todos los componentes del tratamiento conservador para prepararte para la operación y tienes que sumarle un par de meses de tratamiento postoperatorio con más drenajes, vendajes y unas medias nuevas, porque las medidas de tus piernas cambian y las medias viejas te quedan grandes. 

Las operaciones no son baladíes. Es cirugía mayor, con anestesia general, duermes en el hospital el día que te operas y hasta pasado un año no se ven los resultados definitivos. Y digo operaciones porque hay que retirar la grasa enferma por tramos. Normalmente se necesita una operación de tobillos a rodillas y otra para muslos. Y si la cantidad de lipedema es muy elevada, serán tres: de tobillos a rodillas, muslos delanteros, muslos traseros… Y podrían sumarse los brazos si también están afectados… Así que, 6.000 euros por 2, 3 o 4 operaciones… Es uno de los tratamientos estrella ahora mismo en clínicas y hospitales privados de Madrid. 

Es tan goloso ver en las redes sociales el antes y el después… Una mujer que odia sus piernas desde la adolescencia no puede evitar soñar con una vida sin dolor y unas piernas que quepan en unas botas de caña alta. Puede sonar frívolo, pero es así: el lipedema no solo es una enfermedad que duele físicamente, es una enfermedad con un factor estético importante. Nos escondemos porque no nos gustamos, probamos todo tipo de dietas porque no nos gustamos, volvemos hechas polvo a casa después de probarnos un montón de pantalones que no nos valen… y nos gustamos menos todavía. 

Hay dolor físico y hay mucho dolor psicológico. Así que, ahora mismo, la fiebre por las cirugías, que, repito, no eliminan los factores para desarrollar la enfermedad, solo la grasa –perdonad si me pongo pesada–, recorren redes como Instagram. Las que han pasado el trance cuentan a las que lo van a pasar el kit necesario para tener un postoperatorio lo menos doloroso posible, los fisioterapeutas especializados en los drenajes linfáticos tras la liposucción o los cirujanos más expertos en estas lides que tienen el campo abierto y libre porque la Seguridad Social ni siquiera reconoce el lipedema. En Internet, las lipedémicas hemos encontrado nuestro camino de baldosas amarillas lleno de comprensión, empatía y piernas igualitas que las nuestras. Ha terminado con la soledad de muchas afectadas, pero no todas disponen del dinero para las operaciones. O no todas, por padecer otras enfermedades, pueden operarse. ¿Las autoridades sanitarias qué hacen al respecto de esta enfermedad de género en nuestro país?

Ignorada en nuestro sistema sanitario

Ya os he dicho que, desde 2018, la OMS la reconoce como enfermedad bajo el epígrafe EF 02.2 Lipoedema o Lipedema, pero lo dicho, nuestro sistema de salud no la reconoce como enfermedad.

Muchas lipedémicas descubren y se autodiagnostican a través de las redes sociales y, cuando, acuden al médico de atención primaria, se encuentran con un desconocimiento total de esta enfermedad porque la sanidad española aún no ha actualizado su Clasificación de Enfermedades al CIE-11 de la OMS, en el que el lipedema ya figura, y que entrará en vigor en 2022.

Así que, la visita al centro de salud se convierte en una ruleta rusa. Si llegas jodida a la consulta porque estás prácticamente convencida de que has visto en las redes que sufres una enfermedad crónica y progresiva, que encima requiere unos cuidados caros… es posible que salgas de la consulta más jodida todavía si te toca un médico que no sepa qué es el lipedema y que no le guste que encima una paciente le hable de algo que ignora. Sin olvidar que en España tenemos 17 sistemas de salud diferentes. Si cada comunidad autónoma tiene su propio calendario de vacunación, imaginaos llegar a la consulta diciendo que tienes lipedema.

“Es tu genética”, “tu cuerpo es así”, “vas a tener que estar toda tu vida a dieta”, “si estás así es porque comes mucho, haz ejercicio y dieta”, “tampoco será para tanto el dolor que dices que tienes”, “eso del lipedema es un invento para sacaros el dinero”. Son testimonios que se pueden leer en las redes sociales. Tal cual. 

El lipedema necesita un abordaje multidisciplinar que incluya a la atención primaria, vascular, endocrinos, rehabilitadores, psicólogos y algólogos. ¿Podría el sistema sanitario español detectar el lipedema a edades tempranas en las mujeres, garantizar su calidad de vida y frenar antes el avance de la enfermedad sin llegar a estadios incapacitadores y que supondrán un gasto extra a la sanidad que pagamos entre todos? ¿Podría costear nuestra Seguridad Social al menos una parte de los tratamientos: drenajes, medias? ¿Si el lipedema afectara a los hombres estaría igual de infradiagnosticada?  

En mi caso, mi doctora de cabecera desconocía el lipedema y había encasillado mis dolores en las piernas en una sencilla insuficiencia venosa. Cuando visité a tres cirujanos especializados en lipedema y los tres me confirmaron que lo padecía, acudí al centro de salud con el diagnóstico y con una copia del último congreso sobre lipedema que hubo en España hace un par de años. No sé si lo llegó a leer porque pocos meses después cambió de centro de salud, pero al menos agradeció la documentación. Las afectadas del lipedema tenemos la obligación de reivindicar que se conozca la enfermedad. Hay que trabar con el pie la puerta de la sanidad pública para que no se cierre en nuestras narices, para que no nos ignoren, para que se pongan las pilas y las generaciones de españolas que vienen por detrás disfruten de la atención y asesoramiento que todas merecemos.

Poca difusión en medios de comunicación

Que al lipedema se le pueda poner una cara conocida puede ayudar a visibilizar esta enfermedad y sensibilizar a la población. Más de dos millones y medio de españolas pueden estar sufriendo lipedema si nos basamos en los cálculos de la Organización Mundial de la Salud. Con motivo de la celebración en junio de campañas de visibilización del lipedema, la actriz Itziar Castro anunció en sus redes sociales, mediante un vídeo, que la padece y que próximamente se someterá a unas operaciones (en una clínica privada) para eliminar parte de la grasa enferma. En solo 6 horas, el vídeo tuvo más de 22.000 visualizaciones y muchos medios recogieron su testimonio. Es un comienzo.

La Seguridad Social solo opera los casos más extremos

En la actualidad, la cirugía estética de reconstrucción es la que se ocupa de las operaciones de cirugía de lipedema, pero solo en casos muy graves, en los que el sistema linfático está muy afectado en los grados avanzados de la enfermedad. En el Hospital de la Paz de Madrid hay un equipo especializado en estas cirugías.

La situación internacional tampoco es mucho más halagüeña. Solo Suecia  opera de  lipedema a través de su Seguridad Social. Los exámenes médicos son tremendamente exhaustivos y no todas las pacientes cumplen los requisitos para operarse. En Estados Unidos, donde la sanidad pública es residual, las lipedémicas se encuentran con muchos problemas a la hora de que sus seguros médicos privados se hagan cargo de las facturas de sus operaciones. Los seguros privados en España también son reacios a abordar el lipedema.

Debemos reivindicar que los profesionales de nuestra sanidad sepan identificar la enfermedad, pero esta exigencia se debe trasladar a otras profesiones como entrenadores deportivos, nutricionistas, fisioterapeutas o profesionales de la estética ya que, en la mayoría de las ocasiones, las afectadas del lipedema, antes de descubrir que lo sufren, intentan adelgazar sin saber realmente las condiciones especiales de su patología.

Para saber más

Desgraciadamente, la mayor parte de la documentación sobre lipedema está en inglés o alemán, pero aquí van unos links con información:

En la página web de la Federación Española de Linfedema y Lipedema hay un directorio con las 11 asociaciones que ahora mismo están en funcionamiento en nuestro país.

La endocrinóloga Karen L. Herbst es una de las principales especialistas en lipedema del mundo. En su página web recoge información sobre las últimas investigaciones en la materia. Ha publicado numerosos libros sobre nutrición para lipedémicas.

Lipedema y calidad de vida

Aunque las primeras investigaciones sobre lipedema se remontan a 1941, la investigación sobre esta patología sigue en pañales y resulta difícil calcular cuándo dejará de ser una enfermedad crónica. Mientras llega la solución, los expertos recomiendan lo que se puede ver en este gráfico.