Es una enfermedad, se llama endometriosis y afecta a más de dos millones de mujeres

Una mujer acude al centro de salud por los fuertes dolores que tiene durante su menstruación, que a menudo le incapacitan para realizar cualquier actividad cotidiana y, como respuesta, recibe un «es normal, la regla duele». Esta es una situación típica en el sistema sanitario español de atención primaria. Sin embargo, que la regla cause molestias no es normal y puede ser el síntoma de una enfermedad: la endometriosis.

No es normal, pero sí habitual. En España, se calcula que más de dos millones de mujeres sufren esta afección crónica, que se produce por el crecimiento del endometrio fuera del útero. Las menstruaciones dolorosas son el síntoma más conocido, pero puede tener otras manifestaciones como cólicos fuertes, el dolor con las deposiciones, lumbago, migraña o molestias a la hora de mantener relaciones sexuales.

A pesar de su alta prevalencia —entre el 10 y el 15% de las personas que mestrúan—, «se le otorga muy poca importancia». Quien lo denuncia es Lucía Torres, socia fundadora de la Asociación de Endometriosis de Madrid (ENDOMadrid). Para Torres, esto tiene que ver con que sea «un problema de mujeres». «Está relacionado con la menstruación, supone dolor en la regla, al ir a orinar y defecar, cuando tienes relaciones sexuales… Todo esto es bastante tabú en nuestra sociedad», explica.

Personal médico sin información y diagnósticos tardíos

Según el jefe del servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y especialista en endometriosis, Francisco Carmona, «el retraso del diagnóstico es de cinco a diez años». En Barcelona, por ejemplo, se tarda de media 6,7 años en diagnosticar esta enfermedad. Durante ese tiempo, las pacientes saltan de médico en médico buscando una respuesta a sus síntomas. En esta situación se ha visto Yvonne Escribano, que a sus 23 años ya ha pasado por 23 ginecólogos desde que tenía 15 años.

«Ya con mi primera regla, a los 9, tenía mareos, vómitos, a veces sentía que me iba a desmayar… recuerdo estar en el instituto haciendo un examen, doblada por el dolor, y que mi profesora me dijera ‘no seas exagerada que eso nos pasa a todas'», relata Escribano, que un día recordó que su tía había sido diagnosticada de una enfermedad «así un poco rara, por la que le tuvieron que quitar un ovario y un riñón». «Le pregunté a mi padre y me dijo que se llamaba endometriosis. A partir de ahí me puse a investigar y me di cuenta de que cumplía todos los síntomas», explica. Finalmente acudió a un especialista y le dijo, directamente: «Creo que puedo tener endometriosis», algo que el especialista le confirmó. Hasta entonces, asegura, los médicos le daban largas porque las pruebas salían limpias: «Yo ya había asumido que tendría que vivir con el dolor porque al parecer era lo normal. Además, si ves que en tu entorno esto no le pasa a nadie y los médicos te dicen que no tienes nada, acabas por pensar que eres una paranoica».

El desconocimiento de los propios médicos es uno de los escollos que señalan desde las asociaciones. Eugenia Guillén, presidenta de la ADAEC, la Asociación estatal de Afectadas por la Endometriosis, denuncia que esto «hace que se diagnostique la enfermedad cuando ya está en su peor grado». Lucía Torres relata cómo su médico le dijo que tenía endometriosis fuera de la consulta, en el pasillo del centro médico: «Me dijo: ‘Bah, esto es endometriosis, no pasa nada, solo que cuando quieras quedarte embarazada, si eso, ven, y mientras tanto tómate la píldora anticonceptiva que tú quieras». Años más tarde, Torres tuvo que someterse a una operación.

Según Escribano, la infertilidad que puede provocar la endometriosis es aquello «sobre lo que hay más información; la mayor parte de las investigaciones sobre el tema se centran en esta parte». Y no solo eso. «Los médicos que no controlan mucho sobre este tema, te plantean quedarte embarazada como una solución. En primer lugar, ni el embarazo ni la menopausia pueden curar la endometriosis, y segundo, es increíble que alguien te diga que te quedes embarazada como tratamiento», afirma Escribano.

La falta de investigación y la desinformación origina que no existan tratamientos para curar la enfermedad. Sin embargo, es habitual que desde las consultas receten la píldora anticonceptiva, tal y como explica Lucia Torres, «a pesar de que no está demostrado que reduzcan los quistes o los implantes que pueda haber». Asismismo, la miembro de ENDOMadrid denuncia que no se hagan seguimiento de cómo están actuando estos métodos: «De hecho, te dicen que si uno no te funciona, ya probarás otro. Con el agravante de que la Seguridad Social solo cubre dos tipos de píldoras anticonceptivas». A esto se suma, según Torres, que si, una vez diagnosticadas u operadas, las mujeres con endometriosis quieren que se realice un seguimiento de su caso, tienen que acudir a clínicas privadas. «Nos expulsan del sistema público y esto demuestra que no hay voluntad política de atajar esta enfermedad», concluye.

Falta de implicación por parte de las instituciones

Este jueves se celebró una jornada parlamentaria sobre endometriosis en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, impulsada por ENDOMAdrid. A la cita acudieron solo un diputado y una diputada, pertenecientes al grupo socialista y encargados de moderar las intervenciones.

Desde la ADAEC lamentan que las enfermas de endometriosis estén «maltratadas institucionalmente». En este sentido, Eugenia Guillén hace referencia a la guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud que el Ministerio de Sanidad elaboró en 2013 y en la que participaron profesionales y asistentes sociales. «El Gobierno se comprometió a difundir la guía por todos los hospitales y centros de salud y a hacer unidades de endometriosis en cada ciudad, pero no han hecho nada de eso», explica Guillén. «Estoy segura de que si el problema afectase a los hombres causaría mayor alarma», continúa.

Desde ENDOMadrid se adhieren a la Marcha Mundial por la Endometriosis y han convocado una concentración a las 14 horas en la plaza que se encuentra junto al Museo Reina Sofía. Así, las afectadas piden que se difunda y aplique la guía citada de manera obligatoria, se concedan ayudas específicas para la investigación de la enfermedad y se realice un estudio epidemológico con el fin de conocer cuántas mujeres están afectadas, cómo se enferman y qué grado de discapacidad está produciendo. La creación de unidades sanitarias multidisciplinares en las que puedan participar tanto asociaciones de pacientes como sociedades médicas y la agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida son otras de las medidas que reclaman desde ENDOMadrid.