El descuido de los paliativos pediátricos: nueve unidades para toda España

«Ver a un hijo sufrir es horroroso. El peor momento era cuando me decía: Mamá, me duele«, recuerda Beatriz. Durante el último mes de vida de David, ella y su marido eran los encargados de aumentar o reducir la medicación para controlar el sufrimiento de su hijo. «Comenzamos dándole un parche de morfina cada tres días, pero la enfermedad avanzaba muy rápido y él nos pedía que se lo cambiásemos antes porque se moría de dolor. Era una gran responsabilidad, nos generaba muchos miedos», añade.

David pasó la mitad de su vida en tratamientos oncológicos haciendo frente a un cáncer de huesos y un neuroblastoma (tumor en tejido nervioso). El dolor fue aumentando conforme se reducía el porcentaje de posibilidades de curación. «Aprendió a vivir con la enfermedad. Cuando nos dijeron que ya no había nada que hacer, ir al hospital se convirtió en su rutina», relata su madre. Así se pasó las últimas semanas, entre las visitas a la unidad de oncología y el tratamiento que le daban sus padres en casa. Falleció a los cuatro años.

Ni él ni su familia tuvieron una asistencia domiciliaria porque en Aragón, donde residían, no existía ese derecho. En España, sólo hay ocho comunidades que cuenten con asistencia pediátrica especializada en fase terminal: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Islas Baleares, Islas Canarias, País Vasco y Murcia. A pesar de que cada año mueren alrededor de 3.000 niños, estos servicios continúan siendo un reto para la sanidad pública, más aún si se comparan con la atención destinada a adultos. Sólo hay nueve unidades infantiles frente a las casi 300 distribuidas por todo el país para adultos, también insuficientes. Como denuncia la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), estos datos evidencian “una gran desigualdad en la oferta de recursos para los pacientes pediátricos”.

«La medicina de adultos nos lleva mucha ventaja. Llevan más de tres décadas construyendo sitios de referencia. Los paliativos pediátricos se comenzaron a desarrollar hace 15 años”, explica Eduardo Quiroga, coordinador del programa de cuidados paliativos pediátricos de Sevilla. Según el Ministerio de Sanidad, desde los dos a los 19 años, las causas más frecuentes de muerte susceptibles de estos cuidados son los tumores (44,4%), enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas (17%).

El objetivo al que aspiran asociaciones de personas afectadas y profesionales se centra en conseguir unidades multidisciplinares en todas las comunidades para que los niños lleguen a recibir en casa la misma atención que tendrían en el hospital. “En nuestro caso, entre el 60% y 70% de los pacientes tiene asistencia domiciliaria. Les facilitamos en casa todo lo que necesitan: máquinas de respiración, nutrición enteral (artificial), transfusiones de sangre…”, explica el oncólogo Ángel Segura, del Hospital Universitario La Fe (Valencia). Sin embargo, la atención no llega a núcleos rurales. En estos casos, los cuidados dependen de la implicación de los pediatras y de los hospitales comarcales.

Incumplimientos

La situación actual desobedece la estrategia aprobada por el Gobierno hace dos años, que instaba a todas las comunidades a implantar unidades infantiles e impulsar la atención domiciliaria.“Eso es sólo un papel”, responde Carmen Menéndez, portavoz de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. “Por ejemplo, está contemplada la atención psicológica durante el duelo aunque en realidad no existe”, añade. La familia de David tuvo que apoyarse en los especialistas de Aspanoa, asociación de padres de niños oncológicos de Aragón. “A los últimos días llegas agotada, con dolor y dudas. Tienes miedo a afrontar la sedación”, recuerda Beatriz.

La Rioja y Extremadura son las últimas comunidades en anunciar planes de asistencia infantil en fase terminal. Aragón prepara un protocolo que aún está redactando. “Cuando tu hijo fallece se va el sentido de la vida”, añade Beatriz. Así lo han comprobado los especialistas, que aseguran que la sociedad no está preparada para la muerte de los niños. “Es antinatural ver morir a un hijo. Muchos adultos creen que los niños no tienen cáncer”, dice Quiroga.