“El rechazo de los médicos de Andrea a la recomendación del Comité fue un acto de soberbia”

Finalmente Andrea, la niña gallega que sufría una enfermedad incurable, tendrá una muerte digna después de que el equipo médico que la atiende haya accedido a aplicarle los cuidados paliativos necesarios para facilitar su muerte. Esta decisión ha sido bien recibida por Derecho a Morir Dignamente (DMD), que reivindica el derecho a disponer de la propia vida de una forma libre, autónoma y responsable. Fernando Soler, miembro de la asociación, analiza en esta entrevista, las claves del ‘caso Andrea’.

¿Cómo valora lo que ha sucedido con Andrea?

Pues es indignante. Lo ocurrido resulta incomprensible a estas alturas, y más aún si consideramos que en Galicia se acaba de aprobar una ley de garantías en el proceso de muerte. Por si no fuera suficiente con la legislación estatal e incluso europea que estamos obligados a cumplir.

¿Era evitable?

Sí, por eso digo que es especialmente sangrante, porque el caso de Andrea tiene todos los requisitos para ser sencillo de resolver desde el punto de vista ético y legal: enfermedad incurable, estado de terminalidad, sufrimiento evitable, medida de sostén vital –la alimentación artificial– sin más objetivo terapéutico que el mantenimiento a toda costa de una vida sin calidad ni esperanza… y unos representantes legítimos, sus padres, que solicitan el cese de lo que a todas luces es un encarnizamiento terapéutico. Un caso de manual. Sorprende e indigna que una actuación tan claramente fuera de la legalidad haya sido respaldada hasta el último momento por todas las autoridades relacionadas. Es incomprensible que el gerente del hospital, la consejera de Sanidad y hasta el propio presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijóo, hayan estado insistiendo en que la decisión correspondía a los médicos y que había que dejarles trabajar. Eso es falso, completamente falso. ¿Todas esas autoridades desconocen las leyes? ¿No les sugiere nada el título de la ley que regula estas situaciones? Pues se llama Ley de Autonomía del paciente. Está bien claro, creo.

¿En qué momento empieza a complicarse la situación y por qué los médicos pueden estar por encima de las recomendaciones del Comité de Bioética?

Mi primera consideración es que los padres de Andrea tienen más que sobradamente demostrada su dedicación y el amor a su hija. Sólo por esa dedicación, Andrea ha llegado a los 12 años. Su esperanza de vida en el momento del diagnóstico era mucho menor. Hace cuatro meses, la evolución de su enfermedad empeora bruscamente por una complicación hematológica grave que afecta a la coagulación y le produce hemorragias muy graves que repercuten muy negativamente en diferentes órganos vitales. Inicialmente, los padres aceptan un esfuerzo diagnóstico y terapéutico que se les ofrece y que, desde mi punto de vista y con los datos existentes hoy, podría considerarse excesivo. Lo aceptan, claro está, porque tienen esperanza de que la situación pueda volver a la que tenía antes de aparecer la complicación. Cuando la situación y el estado de Andrea se deteriora y tienen la evidencia de un sufrimiento que no conduce a nada, plantean al equipo médico el fin de ese empeño, la limitación del esfuerzo terapéutico (que es la práctica médica éticamente recomendada) y, entre otras, retiran el consentimiento que habían otorgado para la alimentación artificial. 

¿Y por qué el equipo médico no hace caso?

El equipo asistencial, y no me pregunte por qué, porque es incomprensible desde la racionalidad, no está de acuerdo (lo que es legítimo, si puede esgrimirse alguna razón) y se niegan (lo que es ilegítimo, porque la decisión no les corresponde a ellos sino a los padres). Ante el desacuerdo, interviene el Comité de Ética Asistencial que, como no podía ser de otro modo, da la razón a los padres. Los médicos rechazan la recomendación del Comité en lo que parece más un acto de soberbia que una actuación razonable. Se escudan en que los dictámenes éticos no son vinculantes, no obligan, cosa cierta, pero ¿no tienen ningún valor moral para quien lo ha solicitado? Es un caso de empecinamiento que se ha resuelto bien gracias a la presión social y a la solidaridad que han movilizado estos padres, que son un ejemplo de valor y amor a su hija. De haberse producido en el anonimato, como ocurre cada día en nuestro país, Andrea seguiría conectada a la sonda y, con bastante probabilidad, sin un tratamiento adecuado del sufrimiento para no hacer nada que «pueda acortar su vida».

¿Qué opinión le merece el artículo 143.4 del Código Penal*?

Por serle franco, el 143 es la constatación de que las medias tintas no valen. La reforma del entonces ministro Belloch fue más un «puedo y no quiero» que un «quiero y no puedo». Desde bastante antes del 95, voces muy autorizadas del mundo bioético y jurídico reclamaban la despenalización de las conductas eutanásicas. Lo que establece el 143, y lo dicen personas que entienden del Derecho infinitamente más que yo, es inconstitucional pues pone el valor «vida» por encima del valor «libertad» y «libre desarrollo de la personalidad» que, según la Constitución, son los pilares de nuestro Estado de Derecho. Desde un punto de vista menos jurídico, más de práctica asistencial, el 143.4 deja especialmente desprotegidos a los más indefensos, a los que están en peor situación vital. Lo hace porque penaliza la colaboración activa, directa y necesaria. Para quien puede poner fin a su vida de otro modo, ninguna ayuda es necesaria pero para quien, como Ramón Sampedro, ni siquiera puede darse a sí mismo la muerte, cualquier ayuda es necesaria y, por tanto, penada hasta con seis años de cárcel. No tiene ningún sentido que la colaboración, a solicitud libre y seria del interesado, para poner fin a una vida que ha dejado de ser un bien para su propietario, un acto –el suicidio– que la ley no prohíbe, esté penada. Es contrario a la filosofía del derecho vigente desde el siglo XVI, según la cual sólo deben penalizarse los actos que perjudiquen a otro. Evidentemente, no es el caso de la eutanasia.

¿Qué tipo de cambios legislativos debería afrontar España?

El primero y urgente, la despenalización de las conductas de ayuda al suicidio cuando se dan las condiciones del artículo 143.4 y, acto seguido, abordar el debate parlamentario que legalice la libre disposición de la propia vida y las conductas de colaboración altruista y a solicitud del interesado. Digo debate parlamentario porque la sociedad ha manifestado ya su apoyo a la despenalización más que sobradamente.

¿Hay algún modelo de país al que deberíamos aspirar desde el punto de vista legislativo?

Pues en lo que se refiere a la regulación de la asistencia médica al suicidio y eutanasia propiamente dicha, tenemos varios modelos a seguir y ninguno totalmente satisfactorio. Hay países como Suiza y algunos estados de EEUU, que tienen despenalizado el suicidio médicamente asistido y no la eutanasia. Otros como Holanda, Bélgica y Luxemburgo admiten, expresa o implícitamente, tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido. Las más recientes leyes, como la de Quebec y, sobre todo la de Colombia, se acercan más a este ideal que le comento. Concretamente, la colombiana nace de un mandato de su Tribunal Constitucional que considera el derecho a disponer de la propia vida como un derecho humano fundamental. Ese es el camino, creo.

¿Confía en que algún partido político afronte la cuestión de la muerte digna en sus programa electoral para las próximas elecciones?

Sí, claro. Hace años que colaboramos con algunos partidos políticos en aspectos relacionados con la asistencia al final de la vida. Sin ánimo de atribuirnos méritos, algunas leyes autonómicas «de muerte digna» han recogido algunas de nuestras aportaciones. Y cada vez más, como lo demuestra la reacción social al caso de Andrea, hay un ambiente público que afecta también a los integrantes de los partidos y a sus propios dirigentes, a favor de legislar al respecto. Ello ha llevado a la preocupación por que aparezca en los programas electorales «la muerte digna». Como ejemplo, muchas de las formaciones que concurrieron a las pasadas elecciones autonómicas y locales, incluían en sus programas referencias al final de la vida. La mayoría ofreciendo cuidados paliativos, que es lo que estaba en el marco de sus competencias, pero incluso hubo quien, como Equo, se manifestó a favor del derecho de las personas a decidir sobre el final de sus vidas. Algo así no había ocurrido hasta ahora.

¿Han tenido conversaciones con alguno? ¿Con quién y en qué sentido?

Ahora mismo estamos llevando a cabo contactos con los responsables de programas en los partidos para convencerles de esta necesidad. Con todos, nosotros nos dirigimos a todos. La indignidad en la muerte no respeta ninguna ideología y a todos interesa. Otra cosa es que algunos no respondan. Lo hemos visto en uno de los actos realizados recientemente con representantes de los partidos sobre la eutanasia. El PP, Convergencia y el PNV, tuvieron «problemas de agenda» que impidieron enviar a ningún representante. Se ve que andan mal de personal.Y, pasadas las elecciones y constituido el Parlamento, seguiremos intentando que se generen propuestas consensuadas y mayorías a favor. Como pasó en Bélgica cuando perdió la mayoría el partido conservador que llevaba décadas obstruyendo la eutanasia.

* Artículo 143.4 del Código Penal: El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.