Recortes y un cubo de agua fría para los enfermos de ELA

Empieza el vídeo y aparece un político, dice un número de cuenta y se lanza por encima un cubo de agua helada. Es la campaña para recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En ella han participado actores, futbolistas, periodistas… Y, ahora, políticos del PP como el presidente de Extremadura, José Antonio Monago, o la diputada Arenales Serrano se apuntan a la moda del cubo, olvidándose de que su partido es responsable de los recortes que afectan a la vida diaria de estos enfermos.

En este juego de unos retando a otros –Miguel Carmona a Ana Botella, o Monago a Cristina Cifuentes– y de enseñar la billetera, ninguno de ellos se ha parado a pensar en las verdaderas necesidades de los pacientes que padecen ELA. Todo parecen solucionarlo con dinero, y nada más que eso.

En los últimos años la calidad de vida de estos enfermos ha ido empeorando. La crisis ha hecho que los recortes en la atención a dependientes se retarden día tras día, con las consecuencias que esto tiene en una enfermedad rápidamente degenerativa.

La presidenta de la asociación Asociación Española de ELA (AdELA), Adriana Guevara, pone el foco en la necesidad de conseguir de forma inmediata el 30% de discapacidad para mejorar su calidad de vida accediendo a servicios que de otra forma quedarían fuera de su alcance.

Pero lo que realmente necesitan los enfermos de ELA es una atención sanitaria a domicilio, que las administraciones les faciliten logopedas, fisioterapeutas… atenciones que no están incluidas en la cartera de servicios de la Seguridad Social y que dependen de la buena voluntad (y la subvención de turno) de las asociaciones de pacientes.

Tampoco hay que olvidar que el desmantelamiento del hospital Carlos III –sí, el mismo que eliminó la planta para atender a pacientes de ébola y luego tuvo que reequiparla en un tiempo récord– también hace sufrir a los pacientes. Antes, un paciente de ELA tenía la atención integral garantizada en el centro. Ahora, según denuncian algunos pacientes, la asistencia en el hospital La Paz, es “como una peregrinación”: a pesar de que son pacientes con una movilidad reducida, les hacen pasar de un espacio a otro, ir varios días para las pruebas…

Los cubos de agua no solucionan los problemas. Ni siquiera voluntariosas donaciones. La Sanidad, y la asistencia sanitaria es una cuestión de voluntad política. Asegurar la mejor asistencia a los enfermos desde las instituciones públicas tiene más fuerza y valor que miles de cubos de agua cayendo sobre políticos en sus lugares de vacaciones. Contra la ELA se lucha con recursos y a los pacientes se les ayuda poniendo a su disposición todas las facilidades para hacerles una vida más cómoda. Lo demás, campañas de imagen.